Shirley Taieb
Il est encore trop tôt pour essayer de faire des bébés génétiquement modifiés parce que la science n’est pas assez avancée pour garantir la sécurité, déclare un groupe international d’experts qui a également tracé une voie pour tous les pays qui souhaitent l’envisager.
Le rapport de jeudi intervient près de deux ans après qu’un scientifique chinois ait choqué le monde en révélant qu’il avait aidé à fabriquer les premiers bébés modifiés génétiquement à l’aide d’un outil appelé CRISPR, qui permet des modifications de l’ADN ou des «modifications» qui peuvent être transmises aux générations futures. He Jianqui a fait cela à trois bébés alors qu’ils étaient des embryons pour essayer de les rendre résistants à l’infection par le virus du sida et l’a décrit dans des interviews exclusives avec l’Associated Press.
Les scientifiques traditionnels ont condamné son expérience comme étant contraire à l’éthique et il a été condamné à trois ans de prison pour avoir enfreint les lois chinoises. La commission d’experts a été constituée dans la foulée par la National Academy of Medicine des États-Unis, la National Academy of Sciences des États-Unis et la Royal Society du Royaume-Uni.
Le groupe ne prend pas position sur la question de savoir si la modification des embryons est éthique, juste si elle est prête scientifiquement – et estime que ce n’est pas le cas. Un groupe distinct formé par l’Organisation mondiale de la santé doit rendre compte des questions d’éthique plus tard cette année.
La commission dit que si un pays le permet, cela devrait être limité aux cas où les gens n’ont pas ou très peu d’options pour avoir un enfant sans maladie. Les premières tentatives devraient porter sur des maladies graves causées par un seul gène, telles que la dystrophie musculaire, la fibrose kystique, la bêta-thalassémie des troubles sanguins et Tay-Sachs, une maladie neurologique, indique le rapport.
La modification des gènes pour essayer d’améliorer des traits tels que la masse musculaire ou la taille n’est pas approuvée.
Cela donne «une bien meilleure clarté sur ce qu’il faudrait pour aller de l’avant et ce n’est pas le moment», a déclaré Jeffrey Kahn, chef de la bioéthique à l’Université Johns Hopkins et membre du panel.
La question de savoir si l’édition est acceptable d’un point de vue éthique et sociétal «doit être répondu pays par pays», a-t-il déclaré. «Vous modifiez un futur humain. C’est un grand pas en avant. »
Le comité a recommandé que:
– Une grossesse avec des embryons modifiés ne doit pas être tentée à moins qu’il soit clairement possible d’effectuer uniquement les modifications génétiques voulues et non les modifications involontaires, ce qui ne peut être fait maintenant.
– Des débats publics approfondis devraient avoir lieu avant qu’un pays ne décide d’autoriser l’édition d’embryons, d’ovules ou de sperme. Un système de réglementation doit être en place pour assurer la surveillance et la publication des résultats, et pour empêcher les préjugés ou la discrimination.
– Les utilisations initiales devraient être limitées aux cas répondant à quatre critères: une maladie grave causée par un seul gène; l’édition se limite à changer une séquence d’ADN problématique en une séquence connue pour être sûre dans la population générale; aucun embryon sans gène problématique n’est modifié, et les parents ne disposent pas d’un bon moyen d’avoir un enfant sans la maladie en raison de problèmes de fertilité ou d’autres problèmes.
– Les embryons modifiés doivent être étudiés en laboratoire pour s’assurer qu’ils se développent normalement, et des tests doivent être effectués pour vérifier que toutes les cellules ont été modifiées comme prévu, avant d’être utilisées pour tenter une grossesse.
– Un groupe consultatif scientifique international devrait être formé pour donner des mises à jour régulières sur les progrès scientifiques, évaluer si les exigences ont été remplies pour l’édition d’embryons, examiner les résultats de tous les cas et aider les pays qui demandent des conseils.
« Notre groupe était très préoccupé par le potentiel pour les scientifiques voyous » de procéder de leur propre chef, et a inclus des conseils qu’il doit y avoir un moyen pour les dénonciateurs de signaler les travaux non éthiques, a déclaré Richard Lifton, président de l’Université Rockefeller à New York et co -leader du panel.
Certains scientifiques non liés aux travaux se sont déclarés surpris de l’inclusion par le groupe de maladies telles que la drépanocytose et la fibrose kystique, qui ont un large éventail de gravité et de traitements existants.
Si les médicaments ou la thérapie génique après la naissance peuvent traiter une maladie, «alors cela n’a pas de sens pour moi de superposer les risques médicaux et éthiques supplémentaires» de l’édition d’embryons pour essayer de la prévenir, a déclaré David Liu, professeur à l’Université de Harvard et co- fondateur de plusieurs sociétés d’édition de gènes. Il est rémunéré par l’Institut médical Howard Hughes, qui soutient également le Département Santé et Science d’AP.
Jennifer Doudna, pionnière de l’édition de gènes de l’Université de Californie à Berkeley, a déclaré qu’elle avait également été frappée par l’inclusion de la fibrose kystique.
«C’est une maladie qui peut être gérée dans certains cas», dit-elle.
L’édition génique des cellules sanguines après la naissance semble être un remède potentiel pour la drépanocytose, et «il y a déjà eu du succès avec un patient» en utilisant CRISPR, a-t-elle noté.
Kahn a déclaré que tous les cas ne répondraient pas à tous les critères définis par le panel et que si la thérapie génique fonctionne, « je pense que nous avons une conversation différente » sur les risques et les avantages de l’édition.
Quoi qu’il en soit, le rapport montre que l’édition d’embryons, d’ovules ou de spermatozoïdes ne devrait pas encore être faite parce que «la technologie est trop précoce», a déclaré Doudna.
« S’il y a jamais eu de la confusion ou si quelqu’un dans le passé pouvait dire que ce n’était pas clair … il est maintenant très clair » que c’est tabou, a-t-elle dit. L’édition génique est une technologie puissante et doit être poursuivie avec des normes internationales et une transparence totale, «ne pas avoir cela dans l’ombre».
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Le Département de la santé et des sciences de l’Associated Press reçoit le soutien du Département de l’enseignement des sciences de l’Institut médical Howard Hughes. L’AP est seul responsable de tout le contenu.
